ARNH
Associação Norte Riograndense De Hemofilicos
Reconhecida de utilidade publica - CNPJ 09.373.068/0001-90 Pag 1 de 7
Natal/RN, 01 de Junho de 2011
Para a tenção da;EXCELENTÍSSIMA SENHORA PROMOTORA DE JUSTIÇA DO ESTADO DO RIO GRANDE DO NORTE, DRA. IARA MARIA PEREIRA DE ALBUQUERQUE, TITULAR DA 47ª PROMOTORIA DE JUSTIÇA.
E Para: EXELENTISSIMO SENHOR DOUTOR JOSE SOARES, MD. PROCURADOR REGIONAL DOS DIREITOS DO CIDADÃO.
De: Giuseppe Gelardino Abballe, Presidente ARNH.
Assunto: O tratamento sistematico da hemofilia .
Excelentíssima Promotora, Excelentíssimo Procurador,
ARNH – ASSOCIAÇÃO NORTE RIO-GRANDENSE DE HEMOFÍLICOS, Associação Civil sem fins lucrativos, vem, através de seu Presidente, Sr. Giuseppe Gelardino Abballe, apresentar a Vossas Excelências, texto sintético e explicativos, resumo das publicações cientificas em anexo, sobre a HEMOFILIA e suas formas de tratamento. Esclarecendo que a hemofilia é doença sanguínea congênita que necessita de método de aplicação de terapia medicamentosa continua, sem mínima interrupção. Terapia que é de responsabilidade da União Federal e do Estado do Rio Grande do Norte.
No mais, solicita a esta Promotoria de Justiça todas as medidas legais cabíveis para: Investigação civil e criminal da administração do Orgão de Hemoterapia do RN – HEMONORTE – Hemocentro Dalton Barbosa Cunha, situado na Av. Alexandrino de Alencar, 1.800 - Tirol - Natal/RN.
Com estimas de consideração, respeito, apreço e disponibilidade para melhores informações sobre o tema,
Atenciosamente,
Giuseppe Gelardino Abballe
Presidente da ARNH – Associação Norte Rio-grandense de Hemofílicos
Natal/RN, 01 de Junho de 2011
ARNH
Associação Norte Riograndense De Hemofilicos
Reconhecida de utilidade publica - CNPJ 09.373.068/0001-90
O Tratamento sistemático da hemofilia
Aguardando a cura genética definitiva, o tratamento terapêutico do hemofílico deve ser sustentado principalmente pela auto-infusão domiciliar, e pela tempestividade em infundir o Fator VIII ou IX nos primeiros instantes da insurgência do evento hemorrágico.
A terapia constantemente seguida pela coordenação do hematólogo do Centro Hemofílico, que coordena as visitas medicas periódicas, e que dependendo da gravidade da hemofilia pode ser: à demanda, por profilaxia preventiva primaria ou por profilaxia secundária de mantimento.
A terapia a demanda, é assim chamada porque aguarda que o evento hemorrágico aconteça para infundir o paciente ou para que este realize a auto-aplicação. Esta é a terapia mais difusa por privilegiar os motivos de menor custo, e não por privilegiar os motivos de melhor beneficio terapêutico.
A terapia “a demanda” precisa de dois pontos imprescindíveis: a suficiente disponibilidade do Fator na casa do Hemofílico e a tempestividade em infundir o hemofílico. A união dessas diretrizes resulta, na maioria dos casos, na estabilidade do quadro clínico do hemofílico, reduzindo os episódios hemorrágicos e por reflexo o consumo de Fator.
É importante destacar que infundir com atraso mínimo de poucos minutos implica no completo enchimento de sangue da cavidade articular, o que provoca duas principais conseqüências graves: o estrago de tecidos musculares e vasos sanguíneos devido a pressão, e a corrosividade do sangue. Isto leva a destruições ortopédicas irreversíveis.
A profilaxia preventiva consiste na infusão de fator VIII e/ou IX em dias alternados, alcançado um nível de coagulação do sangue suficiente, para dar cobertura as hemorragias espontâneas e as hemorragias de pequenos traumas. A profilaxia primaria liberta o hemofílico do sofrimento e impede os estragos osteoarticulares. É particularmente indicada para as crianças e para os casos de hemofílicos graves adultos com uma situação física, muscular e articular, gravemente comprometida.
A profilaxia de continuidade é aquela terapia que surge em suporte a terapia “a demanda” quando a gravidade da situação do evento hemorrágico obriga tratar diariamente ou em dias alternados, apenas pelo pequeno período necessário a estancar a hemorragia, facilitando o re-enxugamento da articulação e a recuperação da mesma.
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A DDU dose domiciliar de urgência, é indicada para suprir uma eventual urgência na própria residência do hemofílico, sendo de igual forma para aqueles que enfrentam muitas hemorragias durante o ano. Não obstante, A DDU também é indicada para os hemofílicos que tem poucas hemorragias durante o ano, pois a necessidade desta dose é imprevisível e quando acontece, torna-se iminente independente da gravidade da doença.
No tratamento sistemático, tem que se considerar o cíngulo individuo, porque a hemofilia é diferente para cada um deles. Existe hemofílico A grave, com < 0,00% de Fator no sangue, hemofílico A Grave com 1,00% de Fator no sangue, hemofílico Moderado de 1,00% ate 5,00%,e hemofílico Leve de 5,00% até 40,0%. Existe hemofílico tão leve que nunca soube ser hemofílico, só descobriu porque teve que fazer uma cirurgia.
Quanto mais baixo é o nível de Fator no sangue, mais aumentam os episódios hemorrágicos, os problemas correlatos e o consumo de FATOR VIII ou IX. Avaliando a situação física do cíngulo, encontra-se hemofílicos que precisam de 30.000 unidades de Fator VIII ou IX por mês, como também se encontra hemofílicos que precisam de 2.000 Unidades de Fator VIII ou IX por ano.
O suporte e a colaboração entre o hemocentro e a associação hemofílica é de extrema importância para que se consiga: o transporte adequado para deslocamento dos hemofílicos, a entrega do Fator em domicilio, a hospedagem na casa de apoio, a formação de cursos de auto infusão, a socialização, a assistência, a inclusão social etc.
A associação pode instituir os cursos de auto-infusão e os hematologistas do hemocentro fornecerem as palestras. Estes cursos são de extrema importância para capacitar o hemofílico a auto-diagnose precoce do evento hemorrágico e para capacitá-lo a executar um correto uso do Fator.
A participação ativa da associação é importante também para os grupos de encontros de pais, reunião aonde os mais experientes confortam os novos pais de hemofílicos, e encontro dos mesmos hemofílicos. São muitas as atividades que uma associação pode desenvolver para a melhor qualidade da saúde, da qualidade de vida e inclusão social.
A qualidade de vida, a salvaguarda da mobilidade e das funções articulares, a independência econômica, a produtividade, é o objetivo a ser conseguido.
O autotratamento domiciliar melhora os resultados terapêuticos, pois a hemorragia é cessada com extrema rapidez se ainda não encheu a articulação.
A terapia profilática, para os hemofílicos graves, sejam crianças ou adultos em grave estado físico, é a mais adequada.
Medidas como a profilaxia, a terapia “a demanda”, a tempestividade na auto-infusão domiciliar precoce, a suficiente disponibilidade de FATOR VIII e FATOR IX são realidade no Estado do Rio de Janeiro, Distrito Federal e outros entes da Federação.
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Como exemplo, citamos que a terapia aplicada no Distrito Federal é diferente da terapia que se aplica no Rio Grande do Norte. Uma vez por mês cada hemofílico recebe 20.000 - 40.000 unidade de fator VIII para levar para própria casa.
No Rio Grande do Norte os hemofílicos recebem no máximo três doses chamadas de DDU. E em caso de hemorragia tem que se deslocar até o Hemonorte para receber o tratamento, com transportes precários, sem dinheiro para pagar a passagem, pedindo esmola de um transporte da prefeitura de seu município que sempre chega atrasada ou muitas vezes não chega.
Literalmente, com muita dor, os hemofílicos do Rio Grande do Norte enfrentam 150 km de trepidações, para ir até o Hemonorte para ser infundido em atraso, com gravíssimas seqüelas para a articulação interessada.
Isto provoca recidivas, que provoca outras recidivas e outros problemas osteoarticulares, que termina anquilosando a articulação e provocando outras hemorragias. Isto é estrago de dinheiro publico, não é o melhor beneficio possível.
O direito diz “a paridade de beneficio, o menor custo possível”. Estamos gastando muito, estamos anulando os benefícios, estamos aleijando pessoas que nos trarão muito mais despesas no futuro.
O direito diz que tem que ser salvaguardada a dignidade do individuo, não é digno viajar dezenas de quilômetros, com um joelho muito dolorido, para se infundir no hemocentro. Viajar sem dinheiro, com transporte publico super lotado, chegar no hemocentro as 07 00 oras, para ser atendido as 11, 12 oras, e ainda ouvir volte amanha para tomar a segunda dose.
O fator dura em circulo 12 oras, nas primeiras 6 oras tem um nível percentual suficiente para estancar uma hemorragia, depois o nível baixa e não é mais suficiente. Por este motivo a imobilização articular no primeiro dia do evento hemorrágico. Praticamente o hemofílico que mora a 100 quilômetros Mao chegou em casa que já o nível do fator baixo para uma percentual insuficiente, calculando os esforço da viagem, os balanços, as topadas, calculando que no dia seguinte tem que voltar a fazer uma nova viagem: o resultado é muito sofrimento,uma articulação comprometida irreversível-mente, a geração de muitas outras recidivas, que resultará em um consumo muito maior de fator. Mais custo menos beneficio.
Isto é desumano!
A direção do Hemonorte não quer colaboração com a associação dos próprios pacientes hemofílicos, simplesmente a ignora. Não tem diálogo. Não sabemos quem de nos é cadastrado para receber a terapia domiciliar, este cadastro é obrigatório para poder encomendar a Coordenadoria de Sangue e Hemoderivados a entrega da quantidade de fator que foi marcada para entrega ao doente cadastrado.
É de nosso conhecimento que deve existir algo parecido a um cadastro, no qual para cada hemofílico é abjudicada uma quantia de unidades de Fator, e este cadastro deve ser enviado para a Coordenadoria de sangue e Hemoderivados para poder fazer o pedido de remédio.
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Para cada hemofílico corresponde uma quantia acertada de consumo mensal, assim sendo, a Coordenadoria deveria enviar a quantia exata para cada paciente.
Esta quantia pode ser calculada em mínimo 20.000 - 30.000 unidades mensais por um hemofílico grave em péssimas condições físicas, em 10.000 - 15.000 unidades mensais por um hemofílico moderado, em 2000 unidades mensais por um hemofílico leve.
Calcula-se multiplicando o peso do paciente em kilo, por o nível de fator desejado, por 0.5. O resultado indicará o número de unidades de fator requeridas.
- Exemplo: (50 kg x 40 (% nível desejado) x 0.5 = 1,000 unidades de FVIII).
A falta da terapia domiciliar, a continua falta de remédio, as alternadas interrupções das doses domiciliar que são distribuídas com a técnica da pequena esmola, estão destruído o físico, a psique e a moral do hemofílico do Rio Grande Do Norte.
A morte do Senhor Francisco Sales Amaral Mendes, aconteceu principalmente porque não havia FATOR VIII em casa para se infundir e não tinha FATOR VIII no hemocentro de Caicó.
As insurgência de inibidores do Fator podem ser provocadas também por uma continua alternância de vários tipos de FATOR produzido por diferentes indústrias. Os princípios são os mesmos, mas as patentes os métodos de fabricação são diferentes.
É muito perigoso alternar vários produtores, é perigo de choque anafilático, e pior ainda de produzir linfócitos fagocitários especifico para inibir a ação do remédio. In pratica acontece que o organismo reconhece o remédio, fator VIII ou IX como corpo estranho e o destrói.
Isto quer dizer uma condena terrível, as vezes acontece naturalmente, mas em uma percentual muito mínima.
No Hemonorte diariamente se muda de Produto, infundindo uma vez com fator VIII BAXTER outra vez com FATOR VIII OCTAPHARMA, outra com FATOR VIII BPL, Outra com GRIFOLS. Isto é perigoso, já tendo causado eventos de Inibidores e choque anafiláticos.
A Federação mundial de hemofilia recomenda muito cuidado em mudar o fármaco. Mudar o fármaco continuadamente provoca inibidores nos pacientes, isto é abominável é incompetência ou pior, com certeza fora da Lei. Isto foi denunciado por parte da Associação Norte Rio-grandense de Hemofílicos inclusive nos órgão de imprensa, sem nenhuma atenção por parte do Hemonorte.
No Brasil, o Ministério da Saúde tem por dever garantir o acesso aos hemoderivados para os
pacientes de coagulopatias, conforme dispõe o Decreto 3.990 de 30 de outubro de 2001:
„Art. 4º Ao Ministério da Saúde, por intermédio da Secretaria de Atenção à Saúde, objetivando a
gestão e a coordenação do SINASAN, compete:
(...)
X - garantir o acesso aos hemoderivados para os portadores de coagulopatias;
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Dos hemoderivados, o Brasil produz somente a albumina, e, ainda assim, apenas parte de sua demanda. Os demais hemoderivados, como os concentrados de fatores da coagulação e as imunoglobulinas, são adquiridos pelo MS junto a empresas internacionais, ou seja, o país é dependente da produção externa.
Alguns dos hemoderivados possuem fornecedores exclusivos, por isso são comprados por inexigibilidade de licitação. Contudo, os mais importantes, como FVIII e FIX, são comprados por meio de licitações internacionais. O MS é responsável pela compra e distribuição desses hemoderivados às unidades coordenadoras das hemorredes estaduais. O serviço estadual é responsável por registrar o paciente, prestar atendimento e dispensar o medicamento, assim como prestar contas mensalmente ao MS dos saldos e das movimentações de estoque dos fatores de coagulação recebidos. Além do fornecimento do medicamento ao paciente, a hemorrede pública estadual deve disponibilizar estrutura de atenção multidisciplinar, vez que essa doença pode alterar diversos sistemas fisiológicos do indivíduo, impondo acompanhamento clínico de maior complexidade em seu tratamento, bem como apoio psicológico e assistencial.
No Rio Grande do Norte, Não existe nada disso.
O Ministério da Saude tem como dever garantir o acesso aos hemoderivados para os portadores de coagulopatias.
Se a verba que paga os remédios é federal, e o mesmo é distribuído pelo SUS, Por que existe tanta diferença?
È importante fazer algumas reflexões:
1) O hemofílico precisa de um sistema de tratamento para poder viver, ou seja, estudar trabalhar, viajar, etc.
2) O hemofílico não vive com o único escopo de se tratar, mas se trata para viver.
3) O beneficio, a qualidade de vida, a inclusão social são imprescindíveis.
4) O custo – beneficio, tem que se calculado em décadas.
Começando com o pressuposto que o hemofílico não nasce para se tratar, mas se trata para poder viver, é importante entender o que é viver.
Viver é como simples vivência vegetativa, ou é entendido como vida produtiva e socialmente participativa?
Uma boa qualidade de vida é um investimento que ao longo do tempo rende beneficio a estrutura sanitária, a receita federal e aos gastos públicos.
Para o hemofílico, uma boa qualidade de vida, se alcança somente com o autotratamento domiciliar, ou em alternativa com um acompanhamento medico continuado 24 horas por dia,mas sempre domiciliar.
A auto-infusão domiciliar é à base do tratamento sistemático do hemofílico.
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Esta “saúde”, tem que ser a um custo beneficio, que tenha conta da prevenção, que tenha conta das despesas futuras que podem ser geradas de uma maneira ineficiente de tratar hemofílico hoje.Principalmente que tenha conta da qualidade de vida, da inclusão social, da dignidade humana. Um hemofílico ansioso, estressado, o que seja submisso a pressão psicológica o a humilhação tem cerca de 30% a mais de episódios hemorrágico.
A primeira segurança do hemofílico vem do próprio centro hemofílico, porque é no centro que ele se sente amparado para superar as deficiências da hemofilia, e lá que ele recebe o remédio que o liberta, que faz que o caminho a vida a inclusão seja possível.
A falta dessa seguranza, a intermitente falta de remédio; terroriza o hemofílico, o humilia.
Hoje o hemofílico do Rio Grande Do Norte não é curado, é enganado com uma antiga maneira de tratar a hemofilia.
Infundindo o Fator, prontamente no exato momento que ele precisa, reduzimos em 90% os problemas osteoarticulares, reduzindo em 40% o consumo de Fator a curto prazo.
Gastamos recursos, fingimos de curar, mas realmente estamos aleijando gente, e a um preço altíssimo.
Diante disso, em força e obediência da Lei 3.990 de 30 de outubro de 2001, a Associação Norte Rio-grandense de Hemofílicos exige o imediato acesso sem interrupções a os FATORES VIII e IX, exige ainda seja providenciado, além do fornecimento do medicamento ao paciente, a disponibilização por parte do Hemonorte de estrutura de atenção multidisciplinar, vez que essa doença pode alterar diversos sistemas fisiológicos do indivíduo, impondo acompanhamento clínico de maior complexidade em seu tratamento, bem como apoio psicológico e assistencial.
Ressaltando-se que a Associação Norte Rio Grandense de Hemofílicos, já é Instituição de Utilidade Pública, e se disponibiliza para atender a parte assistencial, a fim de que a inclusão social seja efetiva.
Resolvido o problema da urgência e da disponibilidade continuativa e sem interrupções do FATOR VIII e do FATOR IX, chegue-se ao dia-a-dia do hemofílico a reabilitação articular, o fortalecimento físico, a tonicidade muscular, através das atividades complementares, tais como: Fisioterapia, jonoforesi, eletro-estimulaçoes, natação entre outras.
O problema social do hemofílico é o problema de toda a família do hemofílico e de toda a sociedade!
Giuseppe Gelardino Abballe
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Anexo 1
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LIOGRAB i b l i o g r a
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