ARNH

 Associação Norte Riogradese de Hemofílicos                                                                         

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  Natal 12 de Abril 2010

De: Giuseppe Gelardino Abballe, Presidente da ARNH

Para: Ilustríssima Excelência Doutora Iara Maria Pinheiro de Albuquerque, 47ª Promotora de Justiça

Objeto: Inquérito Civil nº 026/09, referido a falta de medicação no HEMONORTE para pacientes hemofílicos

Excelentíssima Doutora Jara Maria Pinheiro de Albuquerque,

                        Apreciei o recebimento da notificação, a me apresentar a Vossa audiência às 09h, 00minh, do dia 20 de abril do corrente ano, por esse motivo, e ao fim de facilitar Seu trabalho investigativo, venho antecipar mia declarações.

A hemofilia é uma doença crônica provocada por uma disfunção genética hereditária, essa disfunção consiste em não produzir o fator VIII, no caso da hemofilia A, ou não produzir fator IX, no caso da hemofilia B.

Essa falta de fator provoca dificuldade na interação coagular.

Em pratica, um pequeno sangramento de um micro-capillar localizado em uma cavidade articular, em um sujeito normal se resolve automaticamente em menos de um minuto, no hemofílico o micro-sangramento continua até encher totalmente a cavidade articular, provocando fortes pressões, que destrói as cartilagens, gerando hiperplasias sinovial, recidivas, anchilosi das articulações. Existem hemofílicos A grave, aquele que tem menos de 1% de Fator no sangue, e tem hemofílico leve. Uma pessoa normal tem de 70% a 100% de Fator.

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    Existem hemofílicos leve que tem um evento hemorrágico uma vez por ano, existe hemofílico grave com menos de 0,00% de Fator no sangue, que tem um ou dois eventos hemorrágico por semana.

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O hemofílico nasce saudável, do ponto de vista ortopédico, no primeiro ano de vida é uma criança normal, do segundo ao terceiro ano começam a aparecer hematomas cutâneos, e sangramentos gengivais. Do terceiro ano em diante, as hemorragias intra-articular e os hematomas muscular começam se manifestar com recidivas insistências.

O único sistema, para salvaguardar as articulações de um hemofílico, é infundir nele, uma dose adeguata de fator, no momento exato do evento hemorrágico. Quanto mais sedo for descoberto o sangramento, quanto mais sedo for injetado o Fator, mais sedo se provoca o estancamento da hemorragia; evitando que a cavidade articular se encha e pressionando destrua a articulação.

O único sistema é a auto-infusão ou auto - tratamento domiciliar, que consiste em treinar, com direta supervisão medica, os hemofílicos a se:

(1) auto-diagnosticar, reconhecendo a insurgência de um evento Hemorrágico, - melhor chamar-lo emartro-.

 (2) a se auto-tratar quanto mais urgentemente possível. Evitando hiperplasias sinovial e as conseqüentes recidivas, com os ulteriores gastos de mais remédios, evitando anchilosi, que provocam uma motricidade e uma deambulação não correta, diretas geradora de outros emartro. Outras hemorragias que se não tratada corretamente continuam gerando um vórtice que termina destruindo o hemofílico. Um adequado tratamento pode parecer caro, mas no longo do tempo, termina sendo lucrativo em termos de gastos públicos. Ocorre também pensar que um hemofílico bem tratado é um hemofílico produtivo, um hemofílico mal tratado é um invalido anchilosado necessitado de sustento social.

Alem da precocidade da diagnose do emartro e da precocidade da infusão a ser subministrada, existe o problema da disponibilidade do remédio, ou seja, o Fator VIII, ou Fator IX, no próprio domicilio. Sem essa disponibilidade o hemofílico não recebe a terapia idônea: para evitar futuras invalideis, para uma produtividade do individuo, e para uma qualidade de vida dignitosa.

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              

O fator tem que ser disponível em quantidade suficiente, o mais próximo possível do hemofílico: na sua casa, no seu carro, no lugar de estudo ou de trabalho, e tem que ser disponível em forma adeguata, e de fácil reconstrução.

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Para me explicar melhor: o Fator VIII vem produzido em varias frações. Todos os produtores apresentam caixa contenidor, aonde consta o frasco de liofilizado e o kit de reconstrução, contendo seringa, água, toalhinha desinfetante, agulha de trasvaso, filtro, agulha de infusão (borboleta). Isso já demonstra que o remédio foi pensado e embalado para um uso domiciliar.

Essas frações são de 250 unidades, 500 unidades, 1000 unidade. No Hemonorte muito raramente se encontra frações de 1000 unidades. Uma dose de 250 unidades é uma dose para um bebê, eu para que tenha resultado tenho que me infundir 3000 unidades, três frasco de 1000 unidades, ou como sempre acontece 12 frascos de 250 unidades. Um hemofílico no momento de um trauma grave, vai ter que reconstruir a sua dose salva vida usando 12 seringas 12 agulhas para trasvaso, 12 frascos de água injetável, 12 fracos de Fator VIII liofilizado: é uma loucura, é uma tortura, é um abuso de quem faz as licitações,é altamente perigoso, na pressa, na dor, reconstruir e infundir fica difícil também por um enfermeiro de grande experiência.

A paridade de beneficio, o menor preço possível, mas o beneficio e prioritário e imprescindível, no senso que se existir alguma coisa que garante mais beneficio a licitação não pode privilegiar o preço, mas sim o beneficio: isto é direito.

A quantidade mínima disponível, tem que ser equiparada a dose para resolver um problema abdominal, ou traumas cranico, mais as doses normal que ele usa durante um méis. Para explicar melhor, se um hemofílico A Grave, com 80 kg de peso corpóreo, que mora a 100 km do hemocentro, recebe um trauma cranico ou abdominal, também se aparentemente leve, vai ter que se infundir 3000 unidade de Fator, e arrumar o jeito mais rápido para chegar ao centro hemofílico do Hemonorte durante o horários comercial, a emergência 24 ora, não funciona, existe, mas não é eficiente.

Então tem que ter em casa 3000 unidades para eventual emergência mais o consumo ordinário mensal.

                                                                                                                                                                                                        

As maiorias dos hemofílicos do Rio Grande do Norte nunca souberam disso, lhe foi comunicado que quando apresentar um problema se deslocasse até o Hemonorte para receber tratamento.

Muitos recebem uma dose mínima domiciliar, que se aplicam no centro de saúde próximo ao domicilio nos horários de praxe.

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Se calcularmos que meia ora de atraso na infusão, provoca danos irreparáveis a articulação: concluímos que é impossível tratar os hemofílicos, com esses métodos precários e de pura fachada. Concluímos que se existe criança atrofiada, é culpa do sistema de tratamento errado e da crônica falta de remédio. Se existe uma altíssima percentual de hemofílicos com inibidores, é culpa da mistura indiscriminada de vários fabricantes, da troca repentina e continuada de vários tipos de Fator produzido pro vários Fabricantes. E se existe uma varia incidência de choque anafilático e alergia, a culpa é da indisponibilidade do remédio finalizada a garantir uma continuidade de tratamento.

Para ser mais claro: usar o mesmo remédio por um longo período garante a diminuição da incidência de alergia, inibidores e choque anafiláticos. Ter disponibilidade continua e tratamento domiciliar diminui drasticamente às anchilosi e as invalideis.

Essa questão, é uma verdadeira tortura psicológica e física: quando uma cavidade articular está se enchendo, a dor é horrível, no momento que a cavidade está cheia, e a pressão aumenta até romper em extra-articularidade, a dor é de querer morrer.

 Eu sou terrorizado, totalmente apavorado, de ficar sem remédio, e quando esteve no Hemonorte e me informarão na maior tranqüilidade que só tinha fator VIII para atender as emergência no Hemonorte, e por isso, não se podia entregar doses domiciliar, o mundo desabou. Moro a 130 km do Hemonorte longe de mais para qualquer tipo de hemorragia, ai vem o terror, vem o medo da dor, o medo de ficar impotente em uma cama, o medo de perder a pouca motricidade que me resta. Isto acontece a mi, mas eu sou resolvido, racional, de psique firme, peço que se imagine o que acontece ao hemofílico humilde, analfabeto, tímido, e totalmente não ciente, que chega do interior com uma ambulância da prefeitura; ele está com muita dor, sabe que aquela injeção vai resolver a dor dentro de três oras, só pensa nisso, só entende a dor.

Não sou jurista, mas tenho certeza que isto é ilegal. Isto é supremacia psicológica imposta, isto é negação do melhor beneficio.                                                                                                                                                                                                               

                                                                                                                                                                                                 Eu estou consumindo menos de um terço, das unidades mensal que preciso, isto está me provocando agravamentos da mia já difícil condição osteo-articular.

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Excelentíssima Doutora Lara Maria Pinheiro de Albuquerque, estou Le expondo a mia pessoal situação, por questão de facilidade de testemunhancia, mas não é difícil encontrar no Hemonorte criança já anchilosada, isso no 2010 é horrível, existe uma bibliografia medica especifica, existe protocolos terapêuticos internacional, algum Medico hematologo do Hemonorte já visitou os centros Hemofílicos na Itália. Existem congressos internacionais organizado por a Fundação Mundial da Hemofilia. Existe a FBH, Federação Hemofílica Brasileira.

Existem os deveres, e as Leis, existe o direito humano, e as Leis de direito internacional que proíbe qualquer inter-scambio comercial entre países que não garante democracia, instrução, saúde, segurança, direitos humanos.

A falta de remédio é ambígua, de difícil interpretação, e complicada a ser explicada.

Se a Vossa Excelência perguntar:< Já faltou fator no Hemonorte?>. A resposta vai ser: não nunca faltou. Mas se perguntar já faltou Fator VIII no Hemonorte? Eu vou responder;< Si teve vários momentos que não tinha Fator VIII, tinha somente Fator 8Y. Mas um hemofílico A, tem que receber Fator VIII. Infundir de praxe consolidada, alternando qualquer produto de qualquer fabricante é pratica arriscada e perigosa, pode provocar insurgência de inibidor, alergias, choque anafilático>.                                                                                                                                                                                                             

Se perguntar: Já presenciou a negação de remédio a um hemofílico no Hemonorte? A resposta e sim na frente de 5 testemunhos inclusive a assistente social, no dia 31-03-2010 durante um encontro apresentado na sala da assistência social, na presencia do diretivo da ARNH, a mai e pai de um adolescente afirmarão que tinham que voltar para casa porque não tinha fator VIII da Baxter e enquanto não se podia infundir outras marca,por causa da alergia ultimamente criada adverso aos outros fabricantes o jeito era sofrer e rezar que chegasse o Baxter, e voltar em casa com o prejuízo e a dor>.

Se me perguntar: Você soube de algum óbito por falta de Fator VIII? A Mia Resposta vai ser:< Sim Vossa Excelência, este ano eu foi informado que teve o óbito de um hemofílico de Caicó. Ele, pela tarde, na sua residência, apresentou uma hemorragia abdominal, mais precisamente uma pequena ulcera no estomago, somente de manhã conseguiu se apresentar no Hemonorte de Caicó, La não tinha Fator VIII, por esse motivo foi encaminhado em uma ambulância a direção de Natal, no meio do caminho a ambulância quebro, passou oras para que uma outra ambulância chegasse, quando chegou em Natal era noite, daqui que a emergência 24 ora do Hemonorte foi ativada, daqui que o remédio chegou no hospital, passou a noite e parte da manha seguinte, e ele vomitando sangue.

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Quando foram infundir-lo era para as volta de 11 oras do dia seguinte, constataram o decesso antes de aplicar o Fator VIII.

Isto foi me referido do seu irmão Presidente do comitato de controlo ético da ARNH, e do Secretario da ARNH, e do Primeiro Tesoureiro da ARNH, e do Segundo Tesoureiro da ARNH; que podem testemunhar e detalhar melhor os fatos>. A falta remédio existe por atraso de licitação , por irresponsabilidade de quem e preposto a ser o único fornecedor do remédio.

O responsável é o Ministério da Saúde e quem dirige as licitações, e todos aqueles quem aprovam esse jeito de trabalhar. Os responsáveis são os hemocentros que aceitam esse modus operandi, totalmente incompetente e privo de qual quiser responsabilidade. Absoluta falta de responsabilidade, a impunidade mais tranqüila e de posse adquirida. Quem não acreditar nestas mias afirmação responda a simples pergunta:< Mas agora que o prejuízo está feito, quem paga os hemofílicos anchilosado? Quem paga as humilhações, quem paga as noites passada gritando de dor?>. Ninguém, ninguém vai responder de nada, se fosse, seria um processo que duraria dezenas de anos, e o tempo é injusto. Justiça é agora.

                                                                                                                                                                                                                

Esse é o problema, as licitações erradas que estão acontecendo. A compra do medicinal é feita sem ter conta da primeira regra civil que recita:< A paridade de benefícios, o menor preço possível>. A paridade de beneficio é prioritária, o beneficio é prioritário. O hemofílico não pode ser infundido, sem saber o que vai ser aplicado nele, o hemofílico tem direito a uma contuinidade de tratamento.

Não podemos qualificar simplesmente como fator VIII. Cada indústria farmacêutica utiliza os seus métodos, as suas patentes, e assim acontece que uma indústria utiliza a lavagem monoclonal, outra o calor úmido sem lavagem, até os estabilizantes são diferentes, existe a albumina humana, albumina recombinante, existem muitas patentes, muitos método de concentrar, liofilizar, esterilizar.

Não é tudo fator VIII igual, claramente o principio é o mesmo, a função é a mesma, mas o nosso organismo é complicado, delicado. Para tratar corretamente um hemofílico, é preciso testar uma pequena quantidade de fator de um determinado fabricante, e apurado que não a alergia ao produto, continuar com o mesmo para muito tempo, somente se aparecer um produto notevolmente melhor, ou seja, que proporciona um melhor beneficio é que vamos tentar trocar.

Estamos no 2010: existe o Fator VIII recombinante, ou seja não proveniente de sangue humano com certeza um melhor beneficio. E cadê, mas cadê a profilaxia, cadê o tratamento domiciliar?

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Cadê a ionoforesi, a kinesitrapia, cadê a tranqüilidade do hemofílico, aquela seguranza de uma continuidade de tratamento?

Continuidade, mas alem da continuidade tem também a condição psicológica. No mundo e reconhecido de fato que qualquer condições de stress aumentam as incidência de acontecimentos hemorrágicos nos hemofílicos.

Amedrontar os hemofílicos com falta de remédio, prejudica o governo brasileiro dos 30% a mais de despesas, ou prejudica os hemofílicos brasileiro de 70% a mais de anchilosi invalidantes. E Quem Paga o prejuízo?

Quanto custa prejudicar uma atividade estudantil, Quanto custa reduzir uma atividade de trabalho?                                                                                                                                                                                                             

Aqui no Rio Grande do Norte, ninguém sabe qual é a marca do remédio que vai ser aplicada, nem qual é a marcha do remédio que já foi aplicado, não se conhece fabricante, numero do lote, nada. As misturas de fabricantes são grandes, já se manifestaram muitos casos de choque anafiláticos, já insurgiram inibidor. Já tem hemofílico que desenvolverão inibidor por causa dessa pratica absolutamente absurda de infundir qualquer coisa que tenha escrito fator VIII, e também se tinha escrito 8Y deu no mesmo.

Essa é a tragédia da tragédia, esse é o nosso medo maior: infundindo hoje uma marca amanha a outra, alem de ser pratica perigosa por provocar e facilitar de alergias pode provocar a formação de linfócitos fagocitários específicos para o fator, isto quer dizer que vão inibir o fator. A formação de inibidor acaba com um hemofílico porque o remédio não faz mais efeito.

Desculpe Vossa Excelência, mas tenho que repetir a pergunta: se a vida de um hemofílico é sustentada pelo fator, que ele precisa se infundir, e se por erro da Saúde Publica, erros recidivos, continuados, e intencional; ele desenvolve inibidores que anulam o efeito do remédio, com clara e total descaída da qualidade de vida e da funcionalidade do mesmo: quem responde por esse erro? Quem paga? E a humilhação de entrar no Hemonorte de cabeça baixa, mendigando uma dose domiciliar? Com medo de não receber-la, com medo de arranjar inimigos dentro da mesma istituçao que deve cuidar da própria saúde, Se isso não é terror psicológico: o que é?

 E o alivio que sinto no coração quando recebo três doses domiciliar de qualquer marca ou fabricante que seja?  Sempre penso:< estou salvo ainda por uns dias>. Como Presidente de uma associação de hemofílicos, o de qual diretivo é composto, por estatuto, exclusivamente de hemofílicos, não posso aceitar que os hemofílicos passem por essas ou outras humilhações.

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 Não esquecemos a culpa grave dos contágios de HIV e HCV que já prejudicaram os hemofílicos

 Na mia opinião é importante ressaltar a função do sistema único de saúde, é importante especificar que saúde só pode ser argumento federal, e que o ser humano não pode ser vitima de distinção de raça ou de classe, ou de enfermidade. Saúde é Direito Civil, não se pode comprar-lo com um plano a prestações mensais, não se pode deixá-lo nas mãos das irresponsabilidades municipal ou estadual, são direitos e deveres de todos os cidadãos, é dever do Governo Federal.                                                                                                                                                                                                     

                                                                                                                                                                                                          

Por esses motivos, agradeço muito o Seu interesse em promover justiça em um caso tão complicado, e exprimo a mia jóia por ter recebido a sua convocação a comparecer. Peço que entenda as mias acusas também como um incentivo aos legisladores a promover iniciativa urgente, volta a suprir a essa grave negligência do aparato federal que não honra as intenções constitucionais, os direitos humanos, o direito civil.

Peço perdão para render públicas estas mia declarações, mas pelo bem da nossa nação é importante evidenciar os princípios do direito constitucional a saúde, e os princípios básicos do direito civil.

 A grave situação dos hemofílicos, a perdurante e crônica falta de Fator VIII e de Fator IX no Brasil descobrem um total desinteresse nas Leis brasileiras, nos direitos dos cidadãos, nas obrigações internacional, mas principalmente descobre a mais tranqüila e adquirida impunidade dos responsáveis.

Peço perdão por esta carta aberta, mas precisamos de uma intervenção urgente do Excelentíssimo Presidente da Republica Brasileira, uma intervenção urgente e clara, que declarando o estado de calamidade, de ordem ao Excelentíssimo Ministro da Saúde de agir com tempestividade.

Precisamos do interesse da Comissão de Direitos Humanos, da intervenção das mídias, da imprensa, da opinião pública.

Precisamos urgentemente de Fator VIII e Fator IX de forma continua de Fator recombinante, de tratamento domiciliar, de profilaxia, de varias doses para o consumo domiciliar mensal. Precisamos viver estudar, trabalhar.

Precisamos de liberdade, sem medo, sem dor.

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Excelentíssima Doutora Lara Maria Pinheiro de Albuquerque, precisamos de justiça, e de pensar que o Brasil seja uma Nação civil, que honrando os nossos direitos, nos faz orgulhosos de honrar os nossos deveres e as Leis da Republica Federativa do Brasil.

                                                                                                                                                                                               

Pedindo a Deus de iluminar nossas ações, aproveito o ensejo para renovar votos de apreço e consideração    

                                                                                                                                               Diretor-Presidente                                                                                                        Giuseppe Gelardino Abballe