FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA
E-mail: hemofilia@terra.com.br
www.hemofiliabrasil.org.br
Filiada à Federação Mundial de Hemofilia
CNPJ: 27.638.410/0001-19
“A missão da FBH é advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com Hemofilia,
von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias do país.”
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Oficio N. 52/2011 Caxias do Sul, 27 de maio de 2011
Ref.: Tratamento das Coagulopatias Hereditárias
À ASSOCIAÇÃO NORTE RIOGRANDENSE DE HEMOFÍLICOS
A/C Sr. Giuseppe Gelardino Abballe – Presidente
Prezado Sr. Abballe,
Gostaríamos de informar que a Federação Brasileira de Hemofilia tem lutado
incansavelmente para proporcionar a todos os hemofílicos brasileiros um tratamento de
qualidade.
Realizações:
1. Ações desenvolvidas junto ao Senado e Câmara de Deputados que visam garantir
um orçamento capaz de atender a todas as necessidades do Programa de Hemofilia.
2. Ações junto a Comissão de Incorporação de Tecnologias do Ministério da Saúde
(CITEC), visando incorporar novos tratamentos e a atuação junto ao Conselho Nacional
da Saúde (CNS) para que a hemofilia e as demais coagulopatias hereditárias tenham
relevância e inserção nas políticas públicas do Governo Federal.
3. Ações junto ao Tribunal de Contas da União (TCU) para garantir aos portadores de
coagulopatias o acesso ao tratamento integral através do Sistema Único de Saúde.
4. Procedimento aberto na Defensoria Pública da União no Rio de Janeiro e em Brasília
para que o hemofílico e os demais portadores de coagulopatias tenham acesso não
somente ao fator de demanda, mas à Profilaxia, Imunotolerância, Sinovectomia
Radiosotópica e procedimentos cirúrgicos ortopédicos (implantação de centros de
tratamento ortopédico de referência para os Estados).
5. Atuação junto à Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados (CGSH) e
Coordenação Geral de Recursos Logísticos (CGRL) para que a compra e distribuição
dos fatores de coagulação ocorram de maneira a atender as reais necessidades dos
portadores de coagulopatias (prevenção).
FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA
6. Implantação pela Federação Brasileira de Hemofilia dos comitês:
Musculoesquelético, de Psicologia, Enfermagem e Serviço Social para proporcionar
melhor atendimento ao hemofílico e ao portador das demais coagulopatias.
7. Lançamento do Programa “Hemofilia no Tom da Vida” com o objetivo de treinar,
capacitar e educar as associações de pacientes para melhor atendimento aos
portadores e orientação aos tratadores.
Em nome da Federação Brasileira de Hemofilia, gostaria de me solidarizar com a luta
da comunidade hemofílica do Rio Grande do Norte e me colocar à disposição para
colaborar na solução dos problemas enfrentados e para que a rotina de atendimento ao
hemofílico e aos demais portadores de coagulopatias hereditárias no Rio Grande do
Norte não gere qualquer prejuízo em seu tratamento.
Ratificamos o compromisso da Federação Brasileira de Hemofilia para que o hemofílico
e os demais portadores de coagulopatias hereditárias tenham acesso a um tratamento
digno, e possam assim, desenvolver todas as suas potencialidades físicas, mentais e
sociais e sejam capazes de exercer plenamente a sua cidadania.
Tania Maria Onzi Pietrobelli
Presidente
Federação Brasileira de Hemofilia
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