Para Ilustríssimas Excelências: Senhor Ministro da Saude Alexandre Padilha, Deputado Miguel Corrêa, Deputado Luis Tibé, Deputado Marcos Antônio Ramos da Hora, Deputada Fátima Bezerra, Deputado Fabio Faria, Senador Paulo Davim, Senador Eduardo Amorim, Procurador da Republica Dr. José Soares, Promotora de Justiça Dr. Iara Maria Pinheiro de Albuquerque.

 

ARNH

Associação Norte Riograndense De Hemofílicos

Reconhecida de utilidade publica - CNPJ 09.373.068/0001-90

                                

De: Sr. Presidente da Associação Norte Riograndense de Hemofílicos Giuseppe Gelardino Abballe

Para Ilustríssimas Excelências: Senhor Ministro da Saude Alexandre Padilha, Deputado Miguel Corrêa, Deputado Luis Tibé, Deputado Marcos Antônio Ramos da Hora, Deputada Fátima Bezerra, Deputado Fabio Faria, Senador Paulo Davim, Senador Eduardo Amorim, Procurador da Republica  Dr. José Soares, Promotora de Justiça Dr. Iara Maria Pinheiro de Albuquerque.

Assunto: Direitos pisados e a 14ª Conferência Nacional de Saúde.

Ilustríssimas Excelências,

                                           agradeço a oportunidade oferecida pelo Decreto de 3 de março de 2011 que convoca a 14° Conferencia Nacional de Saude.

Principalmente agradeço o evento democrático A Câmara Quer Te Ouvir a qual foi convidado, por Sua Excelência Deputado Miguel Corrêa,  e do qual posso testemunhar que tenha sido uma grande expressão de democracia.

Excelências, Vôos não tem Idea da felicidade de ser ouvido, depois de anos passados pedindo por uma ajuda finalmente foi ouvido.

O Ouvidor e Moderador Sua Excelência  Deputado Luis Tibé, ouviu e entendeu a gravidade e a sinceridade. 

Sou um sofredor que tenta ajudar outros sofredores, um Presidente que assumindo e honrando o seu dever, tenta apenas fazer respeitar as Leis e os Direitos constituídos, que tenta explicar que este  método terapêutico é errado, que estamos produzindo aleijados e estragando dinheiro publico, que o hemofílico está sofrendo atrozes dores vendo as próprias articulações se destruir somente por uma  intempestividade em aplicar a infusão. Sofremos principalmente por não ter autotratamento - auto-infusão domiciliar, por não ter suficiente disponibilidade de medicinal, e por não ter continuidade no fornecimento.

Os problemas dos hemofílicos podem se sintetizar em:

1)      Continuada insuficiência de Fator VIII, e Fator IX. Isto terroriza o hemofílico, o priva do direito de ir e vir, de estudar, de tentar uma inclusão social, vira um preso domiciliar por medo de precisar de remédio e não ter.

2)      Descontinuidade no fornecimento de Fator VIII e IX, descontinuidade que chega a suspender a dose domiciliar, por velada, mas rigidamente obedecida ordem da Coordenadoria de Sangue e Hemoderivados, o que se configura como abuso de poder. Suspender a dose domiciliar quer dizer quem mora longe do hemocentro, se de noite é surpreendido por uma hemorragia articular, grita a noite toda, de manhã espera que consiga um transporte para o hemocentro, e quando chega lá ainda tem que esperar de ser atendido, quando recebe a infusão a articulação é irreversivelmente comprometida, hiperplásica tumefacta portadora de  inúmeras recidivas que resultará em atrofia e muito gasto publico. Suspender a dose domiciliar quer dizer morrer com aconteceu a o falecido Francisco Sales de Amaral Mendes. 

3)      Não aplicação da auto-infusão domiciliar, que é a base do tratamento sistemático da hemofilia.A tempestividade em aplicar o remédio no exato momento do evento hemorrágico é de paritária importância a disponibilidade do remédio: em pratica o remédio e a tempestividade tem que andar juntos. Diagnosticar precocemente uma hemorragia articular e precocemente infundir o Fator proporcionam a preservação da articulação, o rápido enxugamento da cavidade articular, que resultará em uma rápida represa das funções e uma redução enorme do gasto publico.    

4)      Não fornecimento ao hemofílico de um abastecimento domiciliar mensal comporta a impossibilidade por parte do hemofílico de poder estudar, trabalhar, ter compromissos. Se o hemofílico que tem seis hemorragias por méis vai ter que ir a o hemocentro todas as vezes que consome a própria dose domiciliar de urgência, praticamente duas vezes por semana, não vai sobrar tempo para a sua inclusão social. E tem pior. Quem mora longe e não tem dinheiro para viajar arisca se preocupa, sofre, se dana, ou more.    

5)      Não fornecimento ao hemofílico de um mínimo de conhecimento e treinamento específico. E de extrema importância que o hemofílico seja culturalmente informado cerca o tratamento sistemático da hemofilia, que é coisa complexa, e que só pode alcançar um nível satisfatório quando existe competência, e afinada colaboração entre o hemofílico e o hematologo que o segue. 

6)      Fornecimento continuamente alternado de remédio proveniente de varias indústrias, o que provoca choque anafilático e, bem pior, estimula, provoca a insurgência de linfócitos fagocitários os quais inibem o remédio: estes Inibidores reconhecem o remédio como um corpo estranho e o destrói, deixando o desgraçado do hemofílico sem possibilidade de terapia. Existe em verdade um Fator chamado Feiba, mas não é mais a mesma coisa, existe também a possibilidade de agir com a imunodepressão, mas raramente dá resultados. Em conclusão, por culpa de uma incompetente e ilegal obstinação a querer infundir qualquer coisa que tenha escrito Fator VIII, não querendo entender a bibliografia publicada, não querendo saber que não se pode trocar tipo de fator, o melhor indústria farmacêutica, e que é obrigatório ter uma continuidade; o desgraçado cai em uma desgraça bem pior, e ninguém paga por isso.

7)      A inexistência de uma valoração aprobatória dos médicos e dos enfermeiros, por parte dos hemofílicos tramite a própria associação estadual, que deveria ter o poder de provocar um impeachment, antecipado de uma imediata suspensão no caso de falta grave por parte dos profissionais. Ou em subordinada, provocar uma colaboração paritária entre usuários e hematologo responsável

8)       A falta de centro hemofílicos operantes 24oras,ou seja, estrutura multidisciplinar assim como ordena o Decreto 3990 que cita; “No Brasil, o Ministério da Saúde tem por dever garantir o acesso aos hemoderivados para os pacientes de coagulopatias, conforme dispõe o Decreto 3.990 de 30 de outubro de 2001: „Art. 4º Ao Ministério da Saúde, por intermédio da Secretaria de Atenção à Saúde, objetivando a gestão e a coordenação do SINASAN, compete: (...)

X - garantir o acesso aos hemoderivados para os portadores de coagulopatias;Dos hemoderivados, o Brasil produz somente a albumina, e, ainda assim, apenas parte de sua demanda. Os demais hemoderivados, como os concentrados de fatores da coagulação e as imunoglobulinas, são adquiridos pelo MS junto a empresas internacionais, ou seja, o país é dependente da produção externa. Alguns dos hemoderivados possuem fornecedores exclusivos, por isso são comprados por inexigibilidade de licitação. Contudo, os mais importantes, como FVIII e FIX, são comprados por meio de licitações internacionais. O MS é responsável pela compra e distribuição desses hemoderivados às unidades coordenadoras das hemorredes estaduais. O serviço estadual é responsável por registrar o paciente, prestar atendimento e dispensar o medicamento, assim como prestar contas mensalmente ao MS dos saldos e das movimentações de estoque dos fatores de coagulação recebidos. Além do fornecimento do medicamento ao paciente, a hemorrede pública estadual deve disponibilizar estrutura de atenção multidisciplinar, vez que essa doença pode alterar diversos sistemas fisiológicos do indivíduo, impondo acompanhamento clínico de maior complexidade em seu tratamento, bem como apoio psicológico e assistencial.”

9)      A falta da colaboração entre associação estadual e o hemocentro, isto cria um grave atraso no avanço de um tratamento completo, que tenha conta não somente da urgentíssima problemática da saude do hemofílico, mas que tenha conta também da efetiva inclusão social, da efetiva autonomia econômica, e se isto não for alcançável, que realmente seja tangível a assistência social. As associações podem: acolher, confortar, ensinar, sustentar, transportar, defender.

10)  A falta de uma pesquisa cientifica genética expressamente mirada a curar definitivamente o hemofílico. Já se pássaro 20 anos do momento que foi demonstrado que três hemofílicos foram  curados definitivamente. A ciência já sabe desenrolar o DNA sabe concertar o erro genético: só falta achar um vetor apropriado. Vinte anos atrás foi usado como vetor o vírus HIV, funciono, 3 hemofílicos não foros mais hemofílicos, mas 2 anos depois morrerão  de HIV. Só falta o vetor, só falta achar outros vírus, claro menos letal, poderia ser uma gripe, o tétano. Vai ter que pesquisar. Quem não vai gostar da pesquisa serão com certeza as indústrias do setor.

11)  A falta do Fator VIII e IX RECOMBINANTES, ou seja, Fatores, obtido em laboratório com a técnica das células recombinantes sintéticas, que é uma fonte produtiva inesgotável. Mais segura enquanto não é hemoderivado, não é proveniente de sangue humano, não traz vírus, é mais tolerado pelo físico. Isto pode ser o futuro próximo, enquanto financiamos e aguardamos a pesquisa para uma cura genética, poderíamos investir em uma produção de recombinante sintético, existe alguma indústria de ótima tecnologia que poderia ser atraída para vir produzir no Brasil. Usando uma relevante comparticiparão do Governo Federal, abatendo totalmente os impostos, poderia atrair uma produção no Brasil. Produção, que alem de beneficiar os hemofílicos Brasileiros, seria muito rentável para o Brasil. Quero lembrar que no MERCOSUL a demanda de Fatores anti-hemofílicos aumentará consideravelmente no próximo 20 anos, assim como aumentará a demanda de países africanos. Uma Bondade que pode se tornar um bom negócio. É de abolir a Idea de produzir hemoderivados aqui no Brasil, seria como querer produzir hoje o motor do opala: um ótimo motor, mas hoje é ultrapassado, assim são hoje os hemoderivados, são ultrapassados. O motivo é simples a matéria prima é o sangue humano. O sangue humano disponível não é suficiente para a demanda dos hemofílicos no mundo. Os países emergentes estão iniciando o tratamento da hemofilia, a China a Índia, países que antes não consumavam, agora estão comprando hemoderivados. Estamos correndo o risco de não conseguir comprar hemoderivados por falta produtiva devida a insuficiência de matéria prima. Estamos correndo o risco que esta grande demanda e o conseqüente aumento produtivo, possa provocar um grave abaixamento da qualidade. Temos um risco grave que é determinado da falta de matéria prima, falta que pode provocar uma redução de screening e dos controles dos doadores deixando a os sistemas de neutralização dos vírus o compito de assegurar a não virulência dos hemoderivados. Perigoso, tragicamente perigoso. Lembrem-se do que aconteceu com a HIV, o sangue, era comprado nas prisões da África, sem Neuma ação de screening. O resultado foi péssimo, agora tem muita mais variedade, promiscuidades de abastecimentos o resultado pode ser pior, já nos hemofílicos estamos infetados por um parvovirus do qual ninguém sabe dar explicação, se passou o parvovirus pode passar outros vírus. O risco é grande a responsabilidade é imensa. A responsabilidade dos infetados  de HCV e HIV foi do Ministério da Saude que controlava e garantia o hemoderivados.  e das industrias produtoras. Ninguém foi preso, ninguém pagou nada pelo estrago             

12)  A falta de um hemofílico, um verdadeiro portador de hemofilia A Grave < 0,00 no interno do CNS, e com isso não incluo mãe de hemofílicos ou médicos, ou avôs dos médicos que se ocupam de hemofilia.  

Quero lembrar que os hemofílicos A Grave já morrerão nas próprias residências, em segredo, sem incomodar, e no atestado de óbito resulta: “morto por hemofilia”, não resulta morto por falta de Fator VIII. O Que não podemos mais fazer é aceitar o genocídio, aceitar o sofrimento, hoje existe uma bibliografia cientifica, e quem é medico, quem é hematologo, vai ter que estudá-la, vai ter que aceita-la, ou vai ter que demonstrar cientificamente o contrario.            

Finalmente foi ouvido, finalmente teve tangível prova que estamos em uma nação de direito, finalmente posso sonhar de novo em uma nação democrática. Um Brasil aonde é obrigação respeitar Lei. Aonde é obrigação fazer respeitar a Lei.

Agradeço Vossas Excelências, e peço desculpa se dou nota a Vôos que agora estão tendo conhecimento das mortes, das torturas, dos sofrimentos, do desrespeito da dignidade e dos Direitos Humanos, do desrespeito da constituição. Peço desculpa se me permito de lembrar que existe o direito internacional, existe a ONU.  

 Confirmo a mia firme participação em defesa dos direitos dos hemofílicos Brasileiros a ter uma boa qualidade de vida, uma verdadeira e produtiva inclusão social, um real respeito dos Direitos Humanos.

Direitos que se alcançam com um tratamento sistemático completo que  deve exigir   suficiente e continuada disponibilidade de Fator VIII e IX,  auto-infusão domiciliar, e constante consideração a tonicidade muscular, alem da ajuda social volta a facilitar o crescimento cultural a profissionalização e a inclusão no mercado do trabalho.

Estamos na ora de debelar a artropatias hemofílica, fruto de um irresponsável e incompetente sistema terapêutico que arcaicamente se obstina a ignorar a bibliografia cientifica.

A hemofilia se trata principalmente com o auto-tratamento domiciliar. Auto- infusão, disponibilidade mensal de Fator, auto-imobilização, auto-kinesi-isotonica. Autonomia, vida, participação social. Este deve ser o nosso leme.

Para que nunca mais se encontre um hemofílico atrofiado, gritando de dor com uma articulação estourando por falta de remédio, marginalizado à margem da marginalização, sem dinheiro, sem aposentadoria, sem ajuda social, sem possibilidade nem de sonhar uma vida socialmente inclusa.

Ilustríssimas Excelências, agradecendo a promessa de ajuda, recebida por gentilíssima e compreensiva fala de Sua Excelência Deputado Luiz Tibé, e de Sua Excelência Marcos Antônio Ramos da Hora, na ocasião do Evento A Câmara Quer Te Ouvir, realizado em Natal o dia 16/06/2011: permito-me  requerer o Vosso favorecimento  para a  mia participação,  indicando-me  como DELEGADO COM DIREITO Á VOZ E VOTO para a mia efetiva participação a 14° CONFERENCIA NACIONAL DE SAUDE, Convocada pela Presidenta DILMA ROUSSEFF  por Decreto de 3 de março de 2011, a se realizar no período de 30 novembro a 4 dezembro de 2011,  em Brasília  DF.

 Considerando que o entendimento do decreto é: “garantir formas de participação dos diversos setores da sociedade dando a possibilidade a os Delegados eleitos por entidades e movimentos de usuários. Como estabelece o regimento; também podem ser Delegados os eleitos por órgãos de governo e entidades de abrangência e representação nacionais, ou Delegados eleitos pelos gestores municipais (CONASEMS), estaduais (CONASS) e federal (Ministério da Saúde). E importante que Os participantes com deficiências e/ou patologias deverão fazer o registro na ficha de inscrição da 14ª.Conferência Nacional de Saúde, para que sejam providenciadas as condições necessárias à sua participação.

Encontro-me na plena forma do Decreto, qual hemofílico a grave, Presidente de entidade que também age como movimento, tendo a conhecimento que no interno do Conselho Nacional de Saude não a conselheiros hemofílicos. Peço seja proposta e aceita, a mia devida participação como Delegado.   

Imploro de não deixar evanescer esta ocasião; o Brasil não é mais Pais de terceira categoria. Precisamos respeitar as regras civis internacionais para que possamos ser respeitados. Precisamos mostrar ao povo Brasileiro exemplos de democracia e respeito civil para que a população respeite a nossa Pátria e as suas regras.   Estamos na ora de exigir com força os nossos Direitos Constitucionais, Direitos Civil, Direitos Humanos. Estamos na hora de usar o Estatuto dos Idosos, do Consumidor, estamos na hora de dar força plena ao Sistema Único De Saude. Estamos na hora de valorizar o Respeito à Constituição da Republica Federativa do Brasil.

A Saude é a primeira imprescindível riqueza do ser humano, e, um Pai, uma Nação, que abandona os filhos doentes, não é Pai digno de respeito.

Qual Presidente da Associação Norte Riograndense de Hemofílicos, portador hemofilia a grave, sobrevivente sofredor de 50 anos de hemorragias e atrofias, ofereço a mia impávida determinação e colaboração para que se use a democracia no exigir o respeito da Legislação Brasileira, e para que o Legislativo seja informado e esclarecido cerca a urgentíssima precisão do hemofílico Brasileiro, para que a Justiça seja soberana.

Pedindo a Deus de iluminar nossas ações, aproveito o ensejo para renovar votos de apreço e consideração    

Cordialmente 

                                                                                             Giuseppe Gelardino Abballe

                                                                                               Diretor Presidente  ARNH